HER Vakfı, Hiperemezis Gravidarum Yaşayan Hamile Kadınları Destekliyor ve Ailelerin Başa Çıkmasına Yardımcı Olmak İçin Kaynaklar Sunuyor

Kısa Versiyon: Hiperemezis gravidarum (HG) olan kadınlar, hamilelikleri sırasında şiddetli mide bulantısı ve sık kusma yaşarlar. Durum, normal sabah bulantısını çok aşar ve dehidrasyon, yetersiz beslenme, kilo kaybı ve diğer korkunç komplikasyonlara yol açabilir. Kimber Wakefield MacGibbon, kusmadan buzdolabını açamıyor veya yiyeceklere bakamıyor, ancak tıp uzmanlarının semptomlarını ciddiye almalarını sağlamakta zorlanıyordu. Her şeyin kafasında olduğunu iddia eden doktorlar tarafından hüsrana uğrayan HG’den muzdarip kadınların savunucusu olmak için 2002’de HER Vakfı’nı kurdu. Kar amacı gütmeyen kuruluş, binlerce kadına, eşe ve aileye uygun tıbbi tedavi aramaları ve bu fizyolojik durumun kısa ve uzun vadeli etkilerini anlamaları için ihtiyaç duydukları kaynakları sağlar. Siz veya sevdiğiniz biri HG’den muzdaripse, HER Vakfı aracılığıyla destek ve rehberlik bulabilirsiniz.

Kimber Wakefield MacGibbon yeni evliydi ve kendini şiddetli bir şekilde hasta hissetmeye başladığında lisansüstü okula gidiyordu. Mide virüsü veya grip olduğunu düşündü, bu yüzden doktora gitti ve hamile olduğunu öğrendi. Sürprizdi ama istenmeyen bir durum değildi. O ve kocası çocuk sahibi olmaktan bahsetmişlerdi – bunun bu kadar çabuk olacağını fark etmemişlerdi.

Ancak Kimber, doktoru mide bulantısı ve kusmasının istenmeyen bir hamileliği psikolojik olarak reddetmesinden kaynaklandığını söylediğinde şaşırmıştı. Hamile olduğunu bile bilmiyordu, bu yüzden hastalığının kafasında nasıl olabileceğini anlamıyordu. “Bunu söylemek kadınlara zarar veriyor” dedi. “Uzun bir süre kendimi çok suçlu hissettim.”

Hamileliği sırasında Kimber’ın mide bulantısının şiddeti arttı. Her gün şiddetli bir şekilde kusmaya başladı ve vücut ağırlığının %15’ini kaybetti. Bir gün, bir doktorun (karısı benzer bir şey yaşamıştı), şiddetli bulantı, kusma, kilo kaybı, yorgunluk ve yetersiz beslenmeyi içeren fizyolojik bir hastalık olan hiperemezis gravidarum (HG) teşhisi koyduğu acil servise gitti. . HG’li kadınlar, yiyecek, hareket, ses ve hatta ışıktan söz edildiğinde veya görüldüğünde bile kendilerini hasta hissedebilirler.

“Kocam ve ben birbirimize olan bağlılığımızın büyük ölçüde test edildiğini gördük ve muhtemelen şimdi her şeyden kurtulabiliriz.” – Kimber Wakefield MacGibbon, HER Vakfı’nın Kurucusu

Kayıtlı bir hemşire olan Kimber, sağlık profesyonellerinin onun kendini hasta etmediğini anlamalarının ve nasıl tedavi edeceklerini bulmalarının bu kadar uzun sürdüğüne inanamadı, bu yüzden 2000 yılında HG hakkında farkındalık yaratmak ve yardım etmek için bir web sitesi başlattı. kadınlar uygun tedavi ararlar. 2002 yılında, Ann Marie King ve kocası Jeremy King, HG’li kadınlara ulaşma çabasında Kimber’a katıldı ve birlikte HER Vakfı adlı kar amacı gütmeyen bir organizasyonu kurdular.

Son 16 yılda, üç kurucu ortak, kadınların, ailelerinin ve tıp uzmanlarının HG hakkında bilgi edinebileceği ve çevrimiçi destek gruplarında dayanışma bulabileceği kapsamlı bir kaynak oluşturdu. HER Vakfı’nın anneler için özel Facebook grubunun, hikayelerini paylaşmak ve HG’den muzdarip kadınlara tavsiye vermek için bir araya gelen 3.200’den fazla üyesi var. Kar amacı gütmeyen kuruluş ayrıca, bir tedavi geliştirme umuduyla HG’nin nedenlerine yönelik araştırmaları finanse etmek için üniversiteler, tıp uzmanları ve diğer şirketlerle ortaktır.

Kimber, “Kadınlar ve aileleri için mümkün olduğunca çok kaynak geliştirmeye çalışıyoruz” dedi. “HG ile yaşayan kadınlara destek seviyemiz zaman içinde sürekli artıyor. İçeriğe ve çevirilere her zaman yenilerini ekliyoruz.”

Kimber gibi, Ann Marie de hamileliği sırasında şiddetli hiperemezis yaşadı ve durumuyla kendini izole hissetti. Doktoruna HG’den muzdarip biriyle konuşup konuşamayacağını sorduğunda, doktor onu kimseyle temas ettiremedi. Bu yüzden, HG’den kurtulanlardan oluşan bir ağ oluşturmayı kendine misyon edindi.

“Kendinizi çok çaresiz hissediyorsunuz. HG’yi deneyimleyenler dışında kimse gerçekten anlamıyor” dedi. “HG kadınlarından ve ailelerinden unutmamalarını, ancak HER Vakfı’nın çok ihtiyaç duyulan araştırma ve farkındalık için savaşmasına yardım etmelerini istiyorum. Çocuklarınızın geleceği buna bağlı. Birlikte duyuluyoruz.”

Bugün HER Vakfı’nın interaktif forumunda 8.000’den fazla üyesi var. Sitenin kendisi her yıl 200.000’den fazla ziyaretçi görüyor. Eşler arası desteğe ek olarak, kar amacı gütmeyen kuruluş, HG’nin nedenlerini ve olası tedavileri araştırmak için Kaliforniya’daki üniversitelerle de ortaktır. Belirtilerinizi (veya sevdiklerinizin belirtilerini) değerlendirmek ve kaydetmek için web sitesinin çevrimiçi araçlarını kullanabilirsiniz.

HER Vakfı’nın Facebook grupları, kadınlara HG ile deneyimlerini tartışmak için güvenli bir alan sunuyor.

UCLA’da araştırmacı olan Dr. Marlena Fejzo, hastalığı ve kadınlar üzerindeki etkisini daha iyi anlamak için HER Vakfı ile yakın işbirliği içinde çalışıyor. HG’nin psikolojik bir durum olduğu yolundaki kadın düşmanı yanlış anlamayla mücadele etmeyi amaçlıyor. “Fizyolojik” dedi. “Genetik bir bileşen olup olmadığını görmek için arıyorduk ve hamilelik sırasında şiddetli bulantı ve kusmada önemli bir artışla bağlantılı iki spesifik gen bulduk.”

Hiperemezis gravidarum ailelerde görülme eğilimindedir ve kadınların sağlığı ve mutluluğu üzerinde uzun vadeli ciddi yansımaları olabilir. Marlena’nın HG’li 1000’den fazla hastayı içeren araştırmasına göre, HG’den kurtulanların üçte birinden fazlası daha fazla çocuk sahibi olmamaya karar veriyor. durumlarından dolayı. Ayrıca bize HG’li kadınların erken doğumlarda dört kat artış yaşadığını ve duygusal ve davranışsal bozukluk teşhisi konan çocuk sahibi olma riskinin daha yüksek olduğunu söyledi. Ne yazık ki, Marlena’nın çalışmasındaki 100 kadın, semptomlarının şiddeti nedeniyle gebeliklerini sonlandırdı.

HG komplikasyonları mide ülseri, yemek borusu kanaması, böbrek yetmezliği ve beyin hasarı kadar şiddetli olabilir. Tedavi edilmezse HG ölümcül olabilir. Marlena, “Bu gün ve yaşta bile, ABD’de hiperemezis gravidarum ile ilgili ölümler oldu,” dedi ve “bu nedenle, buna neyin sebep olduğunu ve kimin risk altında olduğunu anlamamız son derece önemli.”

HER Vakfı, HG’nin sesidir – az bilinen ve sıklıkla yanlış anlaşılan bir hastalıktan muzdarip kadınlar adına savunuculuk yapar. Kâr amacı gütmeyen kuruluşun misyonu, kadınların yalnız olmadıklarını bilmelerini sağlamaktır. Web sitesi, HG yaşayan veya HG’den kurtulan herkese yardımcı olmak için doktor tavsiyeleri de dahil olmak üzere değerli bilgiler sunar. Bu kaynaklar aynı zamanda kadınları hastalıkları boyunca nasıl destekleyebileceklerini anlamak isteyen eşlere, aile üyelerine ve tıp uzmanlarına da yardımcı olabilir.

HER Vakfı, dünyadaki HG mağdurlarının en büyük taban ağıdır.

Web sitesinin kapsamlı çevrimiçi kaynakları, HG’li eşlere veya kız arkadaşlara bakan ortaklar için tavsiyeler içerir. Kimber, “Stresini azaltmak için üzerinize düşeni yapmalısınız, çünkü stres semptomları kötüleştirir ve anne üzerindeki stres doğmamış çocuk için stres yaratır” dedi. “Onu tetikleyen şeylerden kaçınmasına yardımcı olmak için yapabileceğiniz pratik şeyler var.”

HER Vakfı’nın Hayatta Kalma Kılavuzları, güçlü kokulu yiyeceklerden kaçınmak ve kokuların kusmaya neden olmasını önlemek için bir hava temizleyici koymak gibi şeyler önerir. Kimber hamileliği boyunca midesi bulanmadan mutfağa giremedi, bu yüzden kocası ona yemesi için bir soğutucu meyve ve yudumlaması için sıvı doldurdu ve bunu zamanının çoğunu geçirdiği yatağın ya da kanepenin yanında tuttu.

Partnerler, HG yaşayan kadınların ihtiyaçlarını anlamalıdır. Bu, ister kendisini hasta hissettirecek bir kolonya takmamak, isterse ayakta duramayacak kadar zayıf hissettiğinde ev işi yapmak anlamına gelse de, kendisini ve bebeği beslemek için vücudunda yeterli miktarda besin bulundurduğundan emin olmak için elinizden geleni yapmalısınız.

Bazen eşler de doktor ziyaretleri sırasında savunucu olmak zorunda kalırlar çünkü HG’li kadınlar genellikle kendilerini ifade edemeyecek kadar bitkin, kafası karışık veya suçluluk duygusuna kapılmış hissederler. Kimber, “Hasta olduğu için onu suçlu hissettirmemek önemli” dedi. “Bu onun kontrolünde değil.”

HER Vakfı, HG’den muzdarip kadınların deneyimlerini doğrulamak ve tıp uzmanlarına, eşlere ve ailelere bu kadınların neler yaşadığını anlamaları için araçlar sağlamak için sürekli olarak çalışmaktadır. Kimber, HER Vakfı’nın HG hastalarının semptomlarını takip etmesine yardımcı olacak bir uygulama yayınlamak için UCLA mHealth ile birlikte çalıştığını söyledi. Bu şekilde hamile bir kadın doktorlarına sağlık durumu hakkında ayrıntılı bir genel bakış sunabilir.

HER Vakfı’nın destek grupları, kadınlara hamileliklerinin zor aşamalarında dayanabilecekleri birini vermede oldukça başarılı olmuştur. Yaklaşık 900 gönüllü, kendilerini HG’den muzdarip kadınlara bir kaynak olarak sunuyor. Bazıları çevrimiçi kalır ve danışmanlık veya doktor tavsiyeleri sunarken, diğerleri daha aktiftir ve HG’li kadınlar için vakumlama veya bebek bakıcılığı dahil olmak üzere uygulamalı yardım sağlar.

Kimber, “Kadınları HG ile birleştirmeye çalışıyoruz çünkü hastalık bireyler ve onların ilişkileri üzerinde çok büyük bir bedel alabilir.” Dedi.

Hastalığın ne kadar zayıflatıcı olduğunu ve kadınlar ve ailelerinin birbirlerini desteklemelerinin ve deneyimleri hakkında konuşmanın ne kadar önemli olduğunu anlamak için HG’li kadınların referanslarını okuyabilirsiniz.

Mathilde, HER Vakfı’nın Facebook sayfasında “Desteğe ihtiyacım var. Zor ve kimsenin anlamadığını hissediyorum” diye yazdı. Fransız kadın ikinci çocuğuna hamile olduğunu ve HG hastası olduğunu söyledi. “Sanırım burada iyi bilgiler ve belki biraz destek alacağım. Çalışmanız için teşekkürler; gerçekten takdire şayan.”

“Aynı şeyleri yaşayan diğer insanların hikayelerini okumak ve bunu uydurmadığımı bilmek bana gerçekten yardımcı oldu.” – Samantha C., HG’li bir anne

Jeremy King, HG’nin sabah bulantısı olmadığı gerçeğinin altını çizdi ve HG’den mustarip kadınların hamilelikleri boyunca ve sonrasında genellikle partnerlerinin savunucuları ve bakıcıları olmaları gerektiğini vurguladı.” Kocalar ve babalar, HG’nin ciddiye alınması gerektiğini anlamalıdır” dedi. dedim. “Yapabilecekleri en önemli şey, HG kadınlarını hayatlarında desteklemek ve onların savunucusu olmaktır – onun hayatı ve bebeğin hayatı tehlikede olabilir.”

HER Vakfı, hamile kadınlara yönelik destek forumunun yanı sıra, çocuklarının sağlığı konusunda endişe duyan annelere de destek sunuyor. HER Vakfı’nın,HER HG Kids’e adanmış bir Facebook grubu vardır. Kimber, HG gebeliklerinden doğan çocuklarda bağışıklık ve nörogelişimsel sorunlar riskinin arttığına dair kanıtlar gördüklerini söyledi.

Kimber, “HG hamileliğin sonunda durmaz. Çoğumuzun sağlığı bir daha asla iyi olmaz,” dedi, “bu yüzden HG’den kurtulanlar ve çocukları için sürekli bir destek haline geldik.”

Hasta olduğunuzda, iyileşmek için ihtiyaç duyduğunuz sevgiyi, bakımı ve desteği verecek insanların arkanızda olması önemlidir. HG’li kadınlar genellikle semptomların hepsinin kafalarında olduğunu düşünen insanlardan şüpheyle karşı karşıya kalır ve bu, kadınların hayatlarının savunmasız bir döneminde giderek daha çaresiz hissetmelerine neden olabilir. HER Vakfı, kadınların bir sesleri olduğunu ve acılarının geçerli olduğunu bilmelerini istiyor. Hiperemezis gravidarum psikolojik bir bozukluk değildir – yetersiz beslenmeye ve diğer ciddi sağlık komplikasyonlarına yol açabilen nadir bir tıbbi durumdur.

HER Vakfı’nın araştırma ve eğitime olan bağlılığı sayesinde, artık birçok anne ve anne adayı, suçluluk veya utanç duymadan tedavi aramak ve kendilerine (ve bebeklerine) bakmak için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip.

Marlena, “En azından insanların her şeyin kadının kafasında olduğunu düşünmesini engellemeyi umuyoruz” dedi. “Hyperemezis gravidarum gerçek bir biyolojik durum ve bu kadınların doktorlarından ve ailelerinden desteğe ihtiyaçları var. Bunca yıldan sonra ilerleme kaydedileceğine dair umut olduğunu bilmelerini istiyoruz.”