La Fondation HER soutient les femmes enceintes souffrant d’hyperemesis gravidarum et propose des ressources pour aider les familles à faire face

La version courte : Les femmes qui souffrent d’hyperemesis gravidarum (HG) souffrent de nausées sévères et de vomissements fréquents pendant leur grossesse. La maladie dépasse de loin les nausées matinales normales et peut entraîner une déshydratation, une malnutrition, une perte de poids et d’autres complications graves. Kimber Wakefield MacGibbon ne pouvait pas ouvrir son réfrigérateur ou regarder de la nourriture sans vomir, et pourtant, elle a eu du mal à convaincre les professionnels de la santé de prendre ses symptômes au sérieux. Frustrée par les médecins qui prétendaient que tout était dans sa tête, elle a créé la Fondation HER en 2002 pour défendre les femmes souffrant d’HG. L’organisation à but non lucratif fournit à des milliers de femmes, de conjoints et de familles les ressources dont elles ont besoin pour rechercher un traitement médical approprié et comprendre les impacts à court et à long terme de cette condition physiologique. Si vous ou un de vos proches souffrez d’HG, vous pouvez trouver du soutien et des conseils auprès de la Fondation HER.

Kimber Wakefield MacGibbon était nouvellement mariée et fréquentait des études supérieures lorsqu’elle a commencé à se sentir violemment malade. Elle pensait qu’elle avait un virus de l’estomac ou la grippe, alors elle est allée chez le médecin et a appris qu’elle était enceinte. C’était une surprise, mais pas une fâcheuse. Elle et son mari avaient parlé d’avoir des enfants – ils n’avaient tout simplement pas réalisé que cela arriverait si tôt.

Cependant, Kimber a été déconcertée lorsque son médecin a déclaré que ses nausées et ses vomissements étaient dus à son rejet psychologique d’une grossesse non désirée. Elle ne savait même pas qu’elle était enceinte, alors elle ne comprenait pas comment sa maladie pouvait être dans sa tête. « C’est dommageable pour les femmes qu’on leur dise cela », a-t-elle déclaré. « Je me suis senti horriblement coupable pendant longtemps. »

Pendant sa grossesse, les nausées de Kimber n’ont fait qu’augmenter en intensité. Elle a commencé à vomir violemment tous les jours et a perdu 15 % de son poids corporel. Un jour, elle s’est retrouvée aux urgences où un médecin (dont la femme avait vécu quelque chose de similaire) lui a diagnostiqué une hyperemesis gravidarum (HG), une maladie physiologique dont les symptômes incluent des nausées sévères, des vomissements, une perte de poids, de la fatigue et de la malnutrition. . Les femmes atteintes d’HG peuvent se sentir malades même à la mention ou à la vue de la nourriture, des mouvements, des sons et même de la lumière.

« Mon mari et moi avons découvert que notre engagement l’un envers l’autre avait été grandement mis à l’épreuve, et nous pouvons probablement survivre à tout maintenant. » – Kimber Wakefield MacGibbon, fondatrice de la Fondation HER

Kimber, qui est infirmière autorisée, ne pouvait pas croire qu’il ait fallu autant de temps aux professionnels de la santé pour reconnaître qu’elle ne se rendait pas malade et trouver comment la traiter, alors elle a lancé un site Web en 2000 pour sensibiliser à l’HG et aider les femmes recherchent un traitement approprié. En 2002, Ann Marie King et son mari Jeremy King ont rejoint Kimber dans ses efforts pour atteindre les femmes atteintes d’HG, et ensemble, ils ont cofondé une organisation à but non lucratif appelée la Fondation HER.

Au cours des 16 dernières années, les trois co-fondateurs ont créé une ressource complète où les femmes, leurs familles et les professionnels de la santé peuvent en apprendre davantage sur HG et trouver de la solidarité dans des groupes de soutien en ligne. Le groupe Facebook privé de la Fondation HER pour les mères compte plus de 3 200 membres qui se réunissent pour partager leurs histoires et donner des conseils aux femmes souffrant d’HG. L’association à but non lucratif s’associe également à des universités, des professionnels de la santé et d’autres entreprises pour financer la recherche sur les causes de l’HG dans l’espoir de développer un remède.

« Nous essayons de développer autant de ressources que possible pour les femmes et leurs familles », nous a dit Kimber. « Notre niveau de soutien pour les femmes vivant avec HG augmente continuellement au fil du temps. Nous ajoutons toujours au contenu et aux traductions. »

Comme Kimber, Ann Marie a connu une hyperémèse sévère pendant sa grossesse et elle s’est sentie isolée par son état. Lorsqu’elle a demandé à son médecin si elle pouvait parler à quelqu’un qui avait souffert d’HG, le médecin n’a pas pu la mettre en contact avec qui que ce soit. Elle s’est donc donné pour mission de créer un réseau de survivants de l’HG.

« Vous vous sentez tellement impuissant. Personne ne comprend vraiment HG, sauf ceux qui l’ont vécu », a-t-elle déclaré. « Je demande aux femmes HG et à leurs familles de ne pas oublier, mais d’aider la Fondation HER à lutter pour la recherche et la sensibilisation qui sont si désespérément nécessaires. L’avenir de vos enfants en dépend. Ensemble, nous sommes entendus. »

Aujourd’hui, la Fondation HER compte plus de 8 000 membres dans son forum interactif. Le site lui-même reçoit plus de 200 000 visiteurs chaque année. En plus du soutien entre pairs, l’organisation à but non lucratif s’associe également à des universités californiennes pour rechercher les causes de l’HG ainsi que les traitements possibles. Vous pouvez utiliser les outils en ligne du site Web pour évaluer et enregistrer vos symptômes (ou les symptômes de votre proche).

Les groupes Facebook de la Fondation HER offrent aux femmes un espace sûr pour discuter de leurs expériences avec HG.

Le Dr Marlena Fejzo, chercheuse à l’UCLA, travaille en étroite collaboration avec la Fondation HER pour mieux comprendre la maladie et son impact sur les femmes. Elle vise à combattre l’idée fausse misogyne selon laquelle l’HG est une condition psychologique. « C’est physiologique », a-t-elle déclaré. « Nous avons cherché à voir s’il y avait une composante génétique, et nous avons trouvé deux gènes spécifiques liés à une augmentation significative des nausées et vomissements sévères pendant la grossesse. »

L’hyperemesis gravidarum a tendance à être héréditaire et peut avoir de graves répercussions à long terme sur la santé et le bonheur des femmes. à cause de leur état. Elle nous a également dit que les femmes atteintes d’HG connaissent une multiplication par quatre des naissances prématurées et un risque plus élevé d’avoir des enfants diagnostiqués avec des troubles émotionnels et comportementaux. Malheureusement, 100 femmes de l’étude de Marlena ont interrompu leur grossesse en raison de la gravité de leurs symptômes.

Les complications de l’HG peuvent être aussi graves que les ulcères gastriques, les saignements œsophagiens, l’insuffisance rénale et les lésions cérébrales. Si elle n’est pas traitée, l’HG peut être fatale. « Même de nos jours, il y a eu des décès liés à l’hyperemesis gravidarum aux États-Unis », a déclaré Marlena, « il est donc extrêmement important que nous comprenions ce qui en est la cause et qui est à risque. »

La Fondation HER est la voix de HG – elle défend les droits des femmes souffrant d’une maladie méconnue et souvent mal comprise. La mission de l’association est de faire savoir aux femmes qu’elles ne sont pas seules. Son site Web offre des informations précieuses, y compris des références de médecins, pour aider toute personne souffrant d’HG ou en convalescence. Ces ressources peuvent également aider les conjoints, les membres de la famille et les professionnels de la santé qui souhaitent comprendre comment ils peuvent soutenir les femmes pendant leur maladie.

La Fondation HER est le plus grand réseau local de survivants de l’HG au monde.

Les nombreuses ressources en ligne du site Web incluent des conseils pour les partenaires qui s’occupent d’épouses ou de petites amies avec HG. « Vous devez faire votre part pour réduire son stress, car le stress aggrave les symptômes et le stress de la mère crée du stress pour l’enfant à naître », a expliqué Kimber. « Il y a des choses pratiques que vous pouvez faire pour l’aider à éviter ce qui la déclenche. »

Les guides de survie de la Fondation HER recommandent des choses comme éviter les aliments à forte odeur et installer un purificateur d’air pour empêcher les odeurs de provoquer des vomissements. Pendant sa grossesse, Kimber ne pouvait pas entrer dans la cuisine sans avoir la nausée, alors son mari lui a emballé une glacière de fruits à manger et de liquides à siroter, qu’elle gardait près du lit ou du canapé où elle passait le plus clair de son temps.

Les partenaires doivent comprendre les besoins des femmes souffrant d’HG. Que cela signifie ne pas porter d’eau de Cologne qui la rend malade ou faire des travaux ménagers lorsqu’elle se sent trop faible pour se tenir debout, vous devez faire ce que vous pouvez pour vous assurer qu’elle conserve suffisamment de nutriments dans son corps pour subvenir à ses besoins et à ceux du bébé.

Parfois, les partenaires doivent également être des défenseurs lors des visites chez le médecin, car les femmes atteintes d’HG se sentent souvent trop épuisées, confuses ou culpabilisées pour s’exprimer. « Il est important de ne pas la faire se sentir coupable d’être malade », a déclaré Kimber. « Ce n’est pas sous son contrôle. »

La Fondation HER travaille continuellement à valider les expériences des femmes souffrant d’HG et à donner aux professionnels de la santé, aux conjoints et aux familles les outils pour comprendre ce que ces femmes vivent. Kimber nous a dit que la Fondation HER a travaillé avec UCLA mHealth pour publier une application qui aidera les patients HG à suivre leurs symptômes. De cette façon, une femme enceinte peut donner à ses médecins un aperçu détaillé de son état de santé.

Les groupes de soutien de la Fondation HER ont remarquablement réussi à donner aux femmes quelqu’un sur qui s’appuyer pendant les étapes difficiles de leur grossesse. Environ 900 bénévoles s’offrent comme ressource aux femmes souffrant d’HG. Certains restent en ligne et offrent des conseils ou des recommandations de médecins tandis que d’autres sont plus actifs et fournissent une assistance pratique, notamment passer l’aspirateur ou faire du babysitting pour les femmes atteintes d’HG.

« Nous essayons de connecter les femmes avec HG parce que la maladie peut avoir un impact énorme sur les individus et leurs relations », a déclaré Kimber.

Vous pouvez lire des témoignages de femmes atteintes d’HG pour avoir une idée de la débilitante de la maladie et de l’importance pour les femmes et leurs familles de se soutenir mutuellement et de parler de leurs expériences.

« J’ai besoin de soutien. C’est dur, et j’ai l’impression que personne ne comprend », écrit Mathilde sur la page Facebook de la Fondation HER. La femme française a déclaré qu’elle était enceinte de son deuxième enfant et qu’elle souffrait d’HG. « Je pense qu’ici j’obtiendrai de bonnes informations et peut-être un peu de soutien. Merci pour votre travail, c’est vraiment apprécié. »

« Lire les histoires d’autres personnes qui vivent la même chose et savoir que je ne l’inventais pas m’a vraiment aidé. » – Samantha C., une mère avec HG

Jeremy King a souligné le fait que l’HG n’est pas une maladie du matin, et les femmes souffrant d’HG ont souvent besoin que leurs partenaires soient leurs défenseurs et leurs aidants tout au long de leur grossesse et au-delà. « Les maris et les pères doivent comprendre que l’HG doit être pris au sérieux », mentionné. « La chose la plus importante qu’ils puissent faire est de soutenir les femmes HG dans leur vie et d’être leur défenseur – sa vie et celle du bébé pourraient être en jeu. »

En plus de son forum d’entraide pour les femmes enceintes, la Fondation HER propose également un soutien aux mamans soucieuses de la santé de leurs enfants. La Fondation HER a un groupe Facebook dédié à HER HG Kids. Kimber a déclaré avoir vu des preuves d’un risque accru de problèmes immunitaires et neurodéveloppementaux chez les enfants nés de grossesses HG.

« HG ne s’arrête pas à la fin de la grossesse. La plupart d’entre nous n’ont plus jamais une bonne santé », a déclaré Kimber, « nous sommes donc devenus un continuum de soutien pour les survivants de HG et leurs enfants. »

Lorsque vous êtes malade, il est important d’avoir des personnes derrière vous pour vous donner l’amour, les soins et le soutien dont vous avez besoin pour vous rétablir. Les femmes atteintes d’HG sont souvent confrontées au scepticisme des personnes qui pensent que les symptômes sont tous dans leur tête, et cela peut les faire se sentir de plus en plus impuissantes à un moment vulnérable de leur vie. La Fondation HER veut que les femmes sachent qu’elles ont une voix et que leur souffrance est valable. L’hyperemesis gravidarum n’est pas un trouble psychologique – c’est une maladie rare qui peut entraîner une malnutrition et d’autres complications graves pour la santé.

Grâce à l’engagement de la Fondation HER pour la recherche et l’éducation, de nombreuses mères et futures mamans disposent désormais des ressources nécessaires pour se faire soigner et prendre soin d’elles (et de leurs bébés) sans se sentir coupables ni honteuses.

« Nous espérons au moins empêcher les gens de penser que tout est dans la tête de la femme », a déclaré Marlena. « L’hyperemesis gravidarum est une véritable maladie biologique, et ces femmes ont besoin du soutien de leurs médecins et de leurs familles. Nous voulons qu’elles sachent qu’il y a de l’espoir que des progrès seront faits après toutes ces années. »