National Vulvodynia Association (NVA) pomaga kobietom doświadczającym przewlekłego bólu sromu znaleźć leczenie i nawigować w relacjach

Krótka wersja: Prawie 16% kobiet doświadcza w pewnym momencie swojego życia przewlekłego i niewyjaśnionego bólu wokół sromu. Stan ten nazywa się wulwodynią i nie ma znanej przyczyny ani lekarstwa. Jeśli Ty lub ktoś z Twoich bliskich cierpi na wulwodynię, możesz zwrócić się do Krajowego Stowarzyszenia Vulvodynia o zasoby, które pomogą Ci poradzić sobie z chorobą i złagodzić ból. Od 1994 roku organizacja non-profit zapewnia system wsparcia kobietom cierpiącym na wulwodynię i podnosi świadomość na temat przyczyn, objawów i leczenia tej choroby. Prowadzona przez kobiety dla kobiet organizacja stworzyła ogólnokrajową sieć ponad 3000 członków, którzy dzielą się swoimi historiami i udzielają porad innym kobietom, u których zdiagnozowano wulwodynię. Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynia od dziesięcioleci działa w imieniu pacjentek i daje nadzieję rodzinom zmagającym się z wrażliwym bólem. Więcej informacji można znaleźć na stronie www.nva.org.

Nigdy nie chcę się przyznać, kiedy cierpię lub jestem chory. Staram się rozwiązywać problemy osobiste w wolnym czasie i nie pozwalać wszystkim, nawet moim najbliższym, zobaczyć, jak się wzdrygam lub chwieję. Ale czasami trzeba coś powiedzieć – bo to jedyny sposób na uzyskanie pomocy i leczenia.

Kobiety cierpiące na wulwodynię, przewlekły ból sromu o niewyjaśnionej przyczynie, często niechętnie rozmawiają o tym, ponieważ jest to kwestia głęboko osobista. W niedawnej przeszłości 75% kobiet z wulwodynią wstydziło się rozmawiać o tym z przyjaciółmi lub ukochaną osobą. te. Ale dzisiaj więcej kobiet czuje się komfortowo, mówiąc swoim przyjaciołom.

Szczególnie samotne kobiety zmagają się z tym, jak rozmawiać o swoim bólu podczas randki. Jeśli aktywnie umawiasz się na randki, kiedy jest najlepszy czas, aby wyrazić zainteresowanie miłością, że masz wulwodynię? Rozmowa o tym na pierwszej randce jest prawdopodobnie za wcześnie, ale podczas seksu jest prawdopodobnie za późno – więc co robisz z jednodniowymi przygodami? Jak rozmawiać o swoim stanie bez przerażania faceta?

National Vulvodynia Association finansuje badania i publikuje informacje na temat leczenia i zapobiegania przewlekłemu bólowi sromu.

Wulwodynia może mieć fundamentalny wpływ na życie osobiste kobiet i nie zawsze jest jasne, jak sobie z tym poradzić. Na szczęście Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynia stworzyło sieć wsparcia kobiet, które przeszły przez te wyzwania i mogą zaoferować porady osobom samotnym i parom, które mają do czynienia z tym zaburzeniem.

Phyllis Mate, prezes i współzałożycielka NVA, powiedziała, że wraz z czterema kobietami z grupy wsparcia w Waszyngtonie założyła organizację non-profit, aby zwiększyć świadomość na temat wulwodynii. Latem 1994 roku spędzili pijąc lemoniadę, robiąc broszury i pisząc biuletyny, aby edukować zarówno lekarzy, jak i kobiety cierpiące na tajemniczy ból sromu. Te kobiety cierpiały i chciały, aby środowisko medyczne potraktowało je poważnie.

„Pomyśleliśmy, że nie możemy być jedynymi kobietami na świecie z tym schorzeniem” – przypomniała sobie Phyllis. W rzeczywistości nawet 16% kobiet doświadczy wulwodynii w pewnym momencie swojego życia. Dotyka kobiet w każdym wieku i nie ma znanego lekarstwa.

Po latach działań rzeczniczych NVA zyskała uznanie społeczności medycznej, która uznała wulwodynię za uzasadnione zaburzenie ginekologiczne. Dziś organizacja non-profit finansuje badania nad przyczynami choroby w nadziei na znalezienie sposobu na jej zapobieganie lub leczenie.

Dzięki swojej stronie internetowej NVA zapewnia teraz platformę edukacyjną dla ludzi z całego świata. Phyllis powiedziała nam, że otrzymuje listy z podziękowaniami od kobiet z Chorwacji, Malty i innych krajów. Ludzie piszą, aby podziękować jej za udostępnienie im zasobów, które pomogą im uporać się z drażliwymi i bolesnymi problemami. W 2010 roku pewna para wysłała pieniądze z datków NVA, które zebrali na weselu, jako wyraz wdzięczności.

„Dostaję tak wiele listów od kobiet, które mówią, że są na zawsze wdzięczne” – powiedziała. „To bardzo emocjonalnie satysfakcjonujące”.

NVA jest jedną z dwóch organizacji zajmujących się pomocą kobietom z wulwodynią. Jeśli masz pytanie dotyczące choroby – od jej diagnozy po leczenie – możesz znaleźć odpowiedzi za darmo na stronie lub możesz zostać członkiem, aby otrzymywać bardziej szczegółowe i szczegółowe informacje na temat wulwodynii.

Ponad 3000 członków regularnie przekazuje darowizny na rzecz NVA, aby uzyskać porady i wspierać inne kobiety cierpiące na wulwodynię. Wszyscy nowi członkowie otrzymują e-mailem listę świadczeniodawców, którzy leczą dolegliwości bólowe sromu, a także dane kontaktowe lokalnego lidera wsparcia NVA – zazwyczaj kobieta, u której zdiagnozowano wulwodynię.

Według National Vulvodynia Association, przeciętna kobieta spotyka się z więcej niż trzema lekarzami, zanim zostanie zdiagnozowana wulwodynia.

NVA oferuje samouczek dla pacjentów tylko dla członków, który poprowadzi kobiety przez anatomię ginekologiczną, samobadanie sromu, problemy małżeńskie i rodzinne, strategie samopomocy i inne specjalne problemy związane z wulwodynią. Od miejsca pracy po sypialnię, samouczek zawiera szczegółowy przewodnik dla kobiet, które czują, że cierpią samotnie.

Kobiety, które doświadczyły podobnych problemów medycznych, spotykają się, aby podzielić się swoimi historiami i poradami za pośrednictwem NVA. To sieć między kobietami, pełna materiałów edukacyjnych na bolesny temat. Witryna promuje osobiste historie napisane przez kobiety z wulwodynią, aby podkreślić ludzką twarz stojącą za tym zaburzeniem i dać kobietom platformę, na której mogą uczyć się od siebie nawzajem.

„Moja rada dla każdego, kto zmaga się z podobnym problemem, to nigdy się nie poddawać” – powiedziała Callista w swojej historii pacjenta. „Podczas podróży dowiesz się, że jest wielu, wielu innych ludzi, którzy podzielają twój ból. I spotkasz wielu ludzi, którzy po drodze będą Ci gotowi pomóc”.

Niektóre kobiety z wulwodynią czują się odizolowane i niepewne, co zrobić z tak wrażliwym zaburzeniem. W ciągu ostatnich dziesięcioleci NVA opracowała wiele pomocnych przewodników napisanych przez kobiety i lekarzy znających tę chorobę. Możesz znaleźć wszystko, od porad dotyczących samopomocy po terapie interdyscyplinarne. Poniżej przedstawiamy pięć najlepszych praktyk dla par zajmujących się wulwodynią.

1. Porozmawiaj o tym, gdzie to boli i co zaostrza ból

Przede wszystkim musisz szczerze porozmawiać o tym, gdzie jest ból i jak silny jest. Jeśli pewne obszary są wrażliwe lub niektóre czynności seksualne są bolesne, ważne jest, aby podzielić się tymi informacjami z partnerami seksualnymi. Pary mogą potrzebować dostosować swoje podejście do intymności, aby uniknąć punktów bólu, a nie ma jednego uniwersalnego rozwiązania.

Jak mówi przewodnik: „Doświadczenie każdej kobiety z wulwodynią jest wyjątkowe, z objawami od łagodnych do obezwładniających”.

2. Znajdź zasoby wspierające, takie jak NVA

NVA oferuje kompleksowe zasoby dla kobiet cierpiących na wulwodynię. Możesz dowiedzieć się więcej o diagnozowaniu i leczeniu schorzenia na stronie internetowej. Samouczek online dla pacjentów przeprowadza pacjentów przez wszystko, czego mogą się spodziewać. Jako bonus, organizacja przygotowała Przewodnik Partnera, który członkowie mogą dać swoim chłopakom lub mężom, aby wyjaśnić, na czym polega zaburzenie i jak wpływa na romantyczne relacje.

„Brak bólu całkowicie zmienił nasze życie i nie mogę wystarczająco podziękować NVA za posiadanie zasobów i informacji, kiedy najbardziej ich potrzebowałem”. – Marta i Justin R.

„Dziś jest łatwiej, ponieważ na naszej stronie internetowej można znaleźć tak wiele informacji” – powiedziała Phyllis. „Możesz powiedzieć swojemu partnerowi, aby wszedł na naszą stronę internetową lub wręczył mu nasz podręcznik, co nie było możliwe 20 lat temu”.

3. Idźcie razem na wizyty lekarskie i zadawaj pytania

Przewodnik dla partnerów NVA zaleca okazanie wsparcia kobiecie z wulwodynią poprzez pójście z nią na wizytę u lekarza. Nie bądź wrażliwy! Musisz dowiedzieć się, przez co ona przechodzi i dowiedzieć się, co możesz zrobić, aby jej pomóc. Pójście z nią na badanie lub konsultację to świetny sposób na okazanie empatii i troski o partnera.

„NVA jest wspaniałym źródłem informacji. Wspierają, edukują i mają niesamowitą listę dostawców do wypróbowania”. – Natalie G., członek NVA

„Możesz opowiadać się za swoją partnerką, towarzysząc jej na wizytach lekarskich” – mówi Przewodnik dla partnerów. – Jeśli zaoferujesz jej towarzyszenie, a ona odmówi, to w porządku. Twoja oferta wiele dla niej znaczy.

4. Stwórz romans i intymność w codziennych czynnościach, nie tylko w seksie

Niektóre kobiety z wulwodynią odczuwają ból po długotrwałym stosunku seksualnym, więc pary mogą być zmuszone do robienia przerw w każdej chwili. Należy unikać działań i czynności, które mogą zaostrzyć objawy. Może to oznaczać rzadsze uprawianie seksu, ale nie powinno to oznaczać, że intymność w twoim związku znika.

Możesz robić inne rzeczy (zarówno w sypialni, jak i poza nią), aby okazać miłość i przywiązanie do swojej drugiej połówki. Na przykład możesz dać prezent lub zaplanować randkę, aby ta wyjątkowa osoba się uśmiechnęła.

5. Bądź otwarty na dostosowanie się do emocjonalnych i fizycznych potrzeb partnera

Pary zmagające się z wulwodynią mogą napotkać wiele przeszkód, ale bezpośrednia i szczera rozmowa może zapewnić zaspokojenie potrzeb wszystkich i nikt nie cierpi w milczeniu. Niezależnie od tego, czy musisz odbyć stosunek powoli, nałożyć lubrykant, czy całkowicie powstrzymać się od seksu, pamiętaj, aby być przy swojej partnerce i starać się, aby to zadziałało.

Zanim zachorowała na wulwodynię i wkroczyła do świata non-profit, Phyllis uczyła psychologii w gimnazjum. Jej rodzice od najmłodszych lat wpominali jej, jak ważne jest pomaganie innym i okazywanie współczucia potrzebującym. Kiedy więc dowiedziała się, że wiele kobiet cierpi w milczeniu, wiedziała, że musi w ich obronie wystąpić.

Phyllis Mate była współzałożycielką NVA w 1994 roku i nadal pisze biuletyn.

Kiedy na początku została dyrektorem wykonawczym NVA, nie pobierała pensji. Poświęciła swój czas i wysiłki, ponieważ wierzyła w sprawę reprezentowaną przez NVA i wiedziała, że może to zmienić życie kobiet cierpiących na wulwodynię.

– Cenię pomaganie innym – powiedziała. „Czuję, że to najlepsze wykorzystanie mojego życia i ważny cel, który udało mi się zrealizować”.

Do dziś NVA opiera się na szczupłym personelu i rozległej sieci wolontariuszy, aby rozpowszechniać informacje i realizować misję edukowania i wzmacniania pozycji kobiet z wulwodynią. Phyllis powiedziała nam, że trzy inne kobiety w jej zespole to niezwykle namiętne i oddane osoby. Jej mąż występuje nawet jako skarbnik organizacji.

„Kiedy prowadzisz organizację non-profit, pomaga, jeśli masz zaangażowanych wolontariuszy” – powiedziała. „Mamy szczęście, że mamy za sobą tak wielu darczyńców i liderów wsparcia – tak się utrzymujemy”.

Vulvodynia to bolesny stan wrażliwej części ciała i wiele osób w naturalny sposób unika rozmów o tym. Kobiety cierpiące na wulwodynię mogą odczuwać niezdecydowanie, czy mówić o tym partnerowi seksualnemu, ale zaniechanie tego może zaszkodzić ich związkom i zmniejszyć ich satysfakcję seksualną. Te kobiety, które mają odwagę mówić o tym, co czują, podnoszą świadomość na temat powszechnego, ale w dużej mierze nieznanego zaburzenia.

Phyllis powiedziała, że wiele historii, które słyszy od kobiet z wulwodynią, wywołuje łzy w jej oczach. Poświęciła swoje życie wspieraniu kobiet, partnerów i lekarzy poprzez diagnostykę i leczenie wulwodynii. Narodowe Stowarzyszenie Vulvodynia jest bogatym źródłem informacji dla wszystkich zainteresowanych tym zaburzeniem.

Dzięki NVA kobiety, u których zdiagnozowano wulwodynię, nie muszą same stawiać czoła swoim problemom. Witryna internetowa, samouczki i biuletyny zawierają przydatne informacje zaczerpnięte z najnowszych badań medycznych, a także z doświadczeń z życia wziętych. Możesz dołączyć do sprawy i zmienić życie kobiet, angażując się w NVA jako członek, darczyńca lub adwokat.

„Naszym głównym celem jest pomoc kobietom” – powiedziała Phyllis. „Tyle kobiet cierpi i nie wie, dokąd się udać. To niesamowity dar, aby pomóc kobietom nauczyć się leczyć wulwodynię i żyć bez bólu”.