La National Vulvodynia Association (NVA) aiuta le donne che soffrono di dolore vulvare cronico a trovare un trattamento e a navigare nelle relazioni

La versione breve: Quasi il 16% delle donne sperimenterà un dolore cronico e inspiegabile intorno alla vulva ad un certo punto della propria vita. La condizione è chiamata vulvodinia e non ha cause o cure note. Se tu o una persona cara soffrite di vulvodinia, potete rivolgervi all’Associazione Nazionale Vulvodinia per risorse che vi aiutino a gestire il disturbo e alleviare il dolore. Dal 1994, l’organizzazione non profit ha fornito un sistema di supporto per le donne che soffrono di vulvodinia e ha aumentato la consapevolezza sulle cause, i sintomi e i trattamenti del disturbo. Gestita da donne per le donne, l’organizzazione ha creato una rete nazionale di oltre 3.000 membri che condividono le loro storie e danno consigli ad altre donne con diagnosi di vulvodinia. La National Vulvodynia Association ha trascorso decenni a sostenere le pazienti di sesso femminile e a dare speranza alle famiglie che lottano contro una condizione di dolore sensibile. Per ulteriori informazioni, è possibile visitare www.nva.org.

Non voglio mai ammettere quando sto male o sto male. Cerco di gestire i problemi personali nel mio tempo e di impedire a tutti, anche a quelli più vicini a me, di vedermi sussultare o vacillare. Ma a volte devi dire qualcosa, perché è l’unico modo per ottenere aiuto e cure.

Le donne che soffrono di vulvodinia, dolore vulvare cronico con una causa non identificabile, spesso si sentono riluttanti a parlarne perché è una questione profondamente personale. Nel recente passato, il 75% delle donne con vulvodinia era troppo imbarazzata per parlarne con gli amici o con i propri cari quelli. Ma oggi, più donne si sentono a proprio agio nel dirlo ai loro amici.

Le donne single lottano particolarmente su come parlare del loro dolore durante un appuntamento. Se stai frequentando attivamente, qual è il momento migliore per dire a un interesse amoroso che hai la vulvodinia? Parlarne al primo appuntamento è probabilmente troppo presto, ma durante il sesso è probabilmente troppo tardi – quindi cosa fai con le avventure di una notte? Come parli della tua condizione senza spaventare un ragazzo?

La National Vulvodynia Association finanzia la ricerca e pubblica informazioni su come trattare e prevenire il dolore vulvare cronico.

Avere la vulvodinia può avere un impatto fondamentale sulla vita personale delle donne e non è sempre chiaro come affrontare questi problemi. Fortunatamente, la National Vulvodynia Association ha creato una rete di supporto di donne che hanno affrontato queste sfide e possono offrire consigli a single e coppie che hanno a che fare con il disturbo.

Phyllis Mate, presidente e co-fondatrice della NVA, ha affermato che lei e quattro donne in un gruppo di supporto di Washington, DC, hanno avviato l’organizzazione no-profit per sensibilizzare sulla vulvodinia. Hanno trascorso l’estate del 1994 bevendo limonata, facendo opuscoli e scrivendo newsletter per educare i professionisti medici e le donne che soffrono di misteriosi dolori vulvari. Queste donne soffrivano e volevano che la comunità medica le prendesse sul serio.

“Pensavamo solo che non possiamo essere le uniche donne al mondo con questa condizione,'” Phyllis ha ricordato. In effetti, fino al 16% delle donne sperimenterà la vulvodinia ad un certo punto della propria vita. Colpisce le donne di tutte le età e non ha cure conosciute.

Dopo anni di lavoro di advocacy, la NVA ha ottenuto il riconoscimento richiesto dalla comunità medica, che ha stabilito la vulvodinia come un legittimo disturbo ginecologico. Oggi, l’organizzazione no profit finanzia la ricerca sulle cause alla base della condizione nella speranza di trovare un modo per prevenirla o curarla.

Grazie al suo sito web, la NVA ora fornisce una piattaforma educativa per le persone di tutto il mondo. Phyllis ci ha detto che riceve lettere di ringraziamento da donne in Croazia, Malta e altri paesi. Le persone scrivono per ringraziarla per aver dato loro risorse per aiutarli ad affrontare questioni delicate e dolorose. Nel 2010, una coppia ha inviato i soldi della donazione NVA che avevano raccolto al ricevimento di nozze come segno della loro gratitudine.

“Ricevo così tante lettere da donne che dicono che sono per sempre grate”, ha detto. “E ‘molto gratificante emotivamente.”

La NVA è una delle due organizzazioni focalizzate sull’aiuto alle donne con vulvodinia. Se hai una domanda sulla condizione – qualsiasi cosa, da come diagnosticarla a come trattarla – puoi trovare risposte gratuitamente sul sito, oppure puoi diventare un membro per ricevere informazioni più specifiche e dettagliate sulla vulvodinia.

Oltre 3.000 membri fanno regolarmente donazioni alla NVA per ottenere consigli e supportare altre donne che soffrono di vulvodinia. Tutti i nuovi membri ricevono un elenco via e-mail di operatori sanitari che trattano i disturbi del dolore vulvare e le informazioni di contatto di un leader di supporto NVA locale, in genere un donna a cui è stata diagnosticata la vulvodinia.

Secondo la National Vulvodynia Association, la donna media vede più di tre medici prima di essere diagnosticata con vulvodinia.

La NVA offre un tutorial per pazienti riservato ai membri per guidare le donne attraverso l’anatomia ginecologica, l’autoesame vulvare, i problemi matrimoniali e familiari, le strategie di auto-aiuto e altri problemi speciali associati alla vulvodinia. Dal posto di lavoro alla camera da letto, il tutorial fornisce una guida approfondita per le donne che sentono di soffrire da sole.

Le donne che hanno sperimentato sfide mediche simili si riuniscono per condividere le loro storie e i loro consigli attraverso la NVA. È una rete da donna a donna piena di risorse educative su un argomento doloroso. Il sito web promuove storie personali scritte da donne con vulvodinia per evidenziare il volto umano dietro il disturbo e offrire alle donne una piattaforma in cui possono imparare le une dalle altre.

“Il mio consiglio a chiunque stia lottando con un problema simile è di non arrendersi mai”, ha detto Callista nella sua storia paziente. “Mentre viaggi, imparerai che ci sono molte, molte altre persone che condividono il tuo dolore. E incontrerai molte persone che sono disposte ad aiutarti lungo la strada”.

Alcune donne con vulvodinia si sentono isolate e incerte su cosa fare per un disturbo così sensibile. Negli ultimi decenni, la NVA ha messo insieme molte guide utili scritte da donne e professionisti medici che hanno familiarità con la condizione. Puoi trovare di tutto, dai consigli di auto-aiuto ai trattamenti multidisciplinari. Di seguito, abbiamo evidenziato cinque migliori pratiche per le coppie che soffrono di vulvodinia.

1. Parla di dove fa male e cosa aggrava il dolore

Prima di tutto, devi avere una discussione onesta su dove sia il dolore e quanto sia grave. Se determinate aree sono sensibili o determinati atti sessuali sono dolorosi, è importante condividere tali informazioni con i partner sessuali. Le coppie potrebbero aver bisogno di adattare il loro approccio all’intimità per evitare i punti deboli, e non esiste una soluzione valida per tutti.

Come dice la guida, “L’esperienza di ogni donna con la vulvodinia è unica, con sintomi che vanno da lievi a invalidanti”.

2. Trova risorse di supporto come la NVA

La NVA offre risorse complete per le donne che soffrono di vulvodinia. Puoi saperne di più sulla diagnosi e il trattamento della condizione sul sito web. Il tutorial online del paziente guida i pazienti attraverso tutto ciò che possono aspettarsi. Come bonus, l’organizzazione ha messo insieme una Guida per i partner che i membri possono dare ai loro fidanzati o mariti per spiegare com’è il disturbo e come influenza le relazioni romantiche.

“Essere senza dolore ha completamente cambiato le nostre vite e non posso ringraziare abbastanza la NVA per avere le risorse e le informazioni disponibili quando ne avevo più bisogno”. – Martha e Justin R.

“Oggi è più facile perché puoi trovare così tante informazioni sul nostro sito web”, ha detto Phyllis. “Puoi dire al tuo partner di visitare il nostro sito Web o di dare loro il nostro manuale, cosa che non era possibile 20 anni fa”.

3. Vai agli appuntamenti medici insieme e fai domande

La Guida per i partner della NVA consiglia di mostrare supporto a una donna con vulvodinia accompagnandola all’appuntamento dal medico. Non essere schizzinoso! Devi sapere cosa sta passando e scoprire cosa puoi fare per aiutarla. Andare con lei a un esame o una consultazione è un ottimo modo per mostrare empatia e preoccupazione per il tuo partner.

“La NVA è una risorsa meravigliosa. Supportano, istruiscono e hanno un incredibile elenco di fornitori da provare”. – Natalie G., membro della NVA

“Puoi difendere la tua partner accompagnandola agli appuntamenti medici”, afferma la Guida per i partner. “Se ti offri di accompagnarla, e lei rifiuta, va bene. La tua offerta significherà molto per lei.”

4. Crea romanticismo e intimità negli atti quotidiani, non solo nel sesso

Alcune donne con vulvodinia avvertono dolore dopo un rapporto sessuale prolungato, quindi le coppie potrebbero dover frenare ogni momento insieme. Dovresti evitare azioni e attività che potrebbero esacerbare i sintomi. Ciò potrebbe significare fare sesso meno spesso, ma non dovrebbe significare che l’intimità nella tua relazione scompaia.

Puoi fare altre cose (sia in camera da letto che fuori) per mostrare amore e affetto al tuo altro significativo. Ad esempio, puoi fare un regalo o pianificare un appuntamento per far sorridere quella persona speciale.

5. Sii aperto ad adattarti per soddisfare i bisogni emotivi e fisici del tuo partner

Le coppie che soffrono di vulvodinia possono affrontare molti ostacoli, ma una conversazione diretta e onesta può garantire che i bisogni di tutti siano soddisfatti e nessuno stia soffrendo in silenzio. Sia che tu abbia bisogno di fare sesso lentamente, applicare del lubrificante o astenerti del tutto dal sesso, ricorda di essere lì per il tuo partner e fai del tuo meglio per farlo funzionare.

Prima di contrarre la vulvodinia ed entrare nel mondo senza scopo di lucro, Phyllis ha insegnato psicologia in un college junior. I suoi genitori le avevano insegnato fin dalla tenera età l’importanza di dare una mano agli altri e mostrare compassione ai bisognosi. Quindi, quando ha saputo che molte donne stavano soffrendo in silenzio, sapeva che doveva parlare per loro.

Phyllis Mate ha co-fondato la NVA nel 1994 e scrive ancora la newsletter.

Quando è diventata direttrice esecutiva della NVA nei suoi primi giorni, non ha preso uno stipendio. Ha offerto volontariamente il suo tempo e i suoi sforzi perché credeva nella causa rappresentata dalla NVA e sapeva che avrebbe potuto fare la differenza nella vita delle donne che hanno la vulvodinia.

“Apprezzo aiutare gli altri”, ha detto. “Sento che questo è il miglior uso della mia vita e uno scopo importante che sono stato in grado di realizzare”.

Fino ad oggi, la NVA fa affidamento su uno staff snello e una vasta rete di volontari per spargere la voce e svolgere la missione di educare e responsabilizzare le donne con vulvodinia. Phyllis ci ha detto che le altre tre donne del suo team sono persone incredibilmente appassionate e dedicate. Suo marito si candida persino come tesoriere dell’organizzazione.

“Quando gestisci un’organizzazione senza scopo di lucro, aiuta se hai volontari impegnati”, ha detto. “Siamo fortunati ad avere così tanti donatori e leader di supporto dietro di noi: è così che ci manteniamo”.

La vulvodinia è una condizione dolorosa in un’area sensibile del corpo e molte persone evitano naturalmente di parlarne. Le donne che soffrono di vulvodinia possono esitare a parlarne con un partner sessuale, ma non farlo può danneggiare le loro relazioni e diminuire la loro soddisfazione sessuale. Quelle donne che hanno il coraggio di parlare apertamente di ciò che provano aumentano la consapevolezza su un disturbo comune, ma in gran parte sconosciuto.

Phyllis ha detto che molte delle storie che ascolta da donne con vulvodinia le fanno venire le lacrime agli occhi. Ha dedicato la sua vita a sostenere donne, partner e medici attraverso la diagnosi e il trattamento della vulvodinia. La National Vulvodynia Association è una risorsa ricca di informazioni per chiunque sia interessato al disturbo.

Grazie alla NVA, le donne con diagnosi di vulvodinia non devono affrontare i propri problemi da sole. Il sito Web, i tutorial e le newsletter forniscono utili spunti tratti dalle ultime ricerche mediche e dalle esperienze di vita reale. Puoi unirti alla causa e fare la differenza nella vita delle donne partecipando alla NVA come membro, donatore o difensore.

“Il nostro obiettivo principale è aiutare le donne”, ha detto Phyllis. “Così tante donne stanno soffrendo e non sanno dove andare. È un dono incredibile aiutare le donne a imparare come curare la vulvodinia e vivere senza dolore”.