La National Vulvodynia Association (NVA) aide les femmes souffrant de douleur vulvaire chronique à trouver un traitement et à naviguer dans leurs relations

La version courte : Près de 16% des femmes ressentiront une douleur chronique et inexpliquée autour de la vulve à un moment de leur vie. La condition est appelée vulvodynie, et elle n’a pas de cause ou de remède connu. Si vous ou un être cher souffrez de vulvodynie, vous pouvez vous tourner vers la National Vulvodynia Association pour obtenir des ressources pour vous aider à gérer le trouble et à soulager la douleur. Depuis 1994, l’association propose un système de soutien aux femmes souffrant de vulvodynie et sensibilise aux causes, aux symptômes et aux traitements de la maladie. Gérée par des femmes pour les femmes, l’organisation a établi un réseau national de plus de 3 000 membres qui partagent leurs histoires et donnent des conseils à d’autres femmes atteintes de vulvodynie. La National Vulvodynia Association a passé des décennies à défendre les droits des patientes et à donner de l’espoir aux familles qui luttent contre une douleur sensible. Pour plus d’informations, vous pouvez visiter www.nva.org.

Je ne veux jamais admettre que j’ai mal ou que je suis malade. J’essaie de gérer mes problèmes personnels pendant mon temps libre et d’empêcher tout le monde, même les plus proches de moi, de me voir flancher ou faiblir. Mais parfois, vous devez dire quelque chose – parce que c’est le seul moyen d’obtenir de l’aide et un traitement.

Les femmes souffrant de vulvodynie, de douleurs vulvaires chroniques de cause non identifiable, hésitent souvent à en parler car il s’agit d’un problème profondément personnel. Dans un passé récent, 75 % des femmes atteintes de vulvodynie étaient trop gênées pour en parler avec des amis ou des proches. ceux. Mais aujourd’hui, de plus en plus de femmes sont à l’aise pour en parler à leurs amis.

Les femmes célibataires ont particulièrement du mal à parler de leur douleur pendant un rendez-vous. Si vous sortez activement ensemble, quel est le meilleur moment pour dire à un amoureux que vous souffrez de vulvodynie ? En parler au premier rendez-vous est probablement trop tôt, mais pendant les rapports sexuels, c’est probablement trop tard – alors que faites-vous des coups d’un soir? Comment parler de son état sans faire flipper un mec ?

La National Vulvodynia Association finance des recherches et publie des informations sur la façon de traiter et de prévenir la douleur vulvaire chronique.

La vulvodynie peut avoir un impact fondamental sur la vie personnelle des femmes, et il n’est pas toujours clair comment traiter ces problèmes. Heureusement, la National Vulvodynia Association a créé un réseau de soutien de femmes qui ont traversé ces défis et peuvent offrir des conseils aux célibataires et aux couples confrontés à la maladie.

Phyllis Mate, présidente et co-fondatrice de la NVA, a déclaré qu’elle et quatre femmes d’un groupe de soutien de Washington, DC, ont créé l’association pour sensibiliser le public à la vulvodynie. Ils ont passé l’été 1994 à boire de la limonade, à rédiger des brochures et à rédiger des bulletins d’information pour informer les professionnels de la santé ainsi que les femmes souffrant de mystérieuses douleurs vulvaires. Ces femmes souffraient et voulaient que la communauté médicale les prenne au sérieux.

« Nous avons juste pensé que nous ne pouvions pas être les seules femmes au monde avec cette condition, » » se souvient Phyllis. En fait, jusqu’à 16% des femmes souffriront de vulvodynie à un moment donné de leur vie. Elle affecte les femmes de tous âges et n’a pas de remède connu.

Après des années de travail de plaidoyer, la NVA a obtenu la reconnaissance qu’elle recherchait de la communauté médicale, qui a établi la vulvodynie comme un trouble gynécologique légitime. Aujourd’hui, l’association finance des recherches sur les causes sous-jacentes de la maladie dans l’espoir de trouver un moyen de la prévenir ou de la traiter.

Grâce à son site Web, la NVA fournit désormais une plate-forme éducative pour les personnes du monde entier. Phyllis nous a dit qu’elle recevait des lettres de remerciement de femmes en Croatie, à Malte et dans d’autres pays. Les gens lui écrivent pour la remercier de leur avoir donné des ressources pour les aider à faire face à des problèmes sensibles et douloureux. En 2010, un couple a envoyé l’argent du don à la NVA qu’ils avaient collecté lors de leur réception de mariage en signe de gratitude.

« Je reçois tellement de lettres de femmes disant qu’elles sont éternellement reconnaissantes », a-t-elle déclaré. « C’est très gratifiant émotionnellement. »

La NVA est l’une des deux organisations qui se consacrent à aider les femmes atteintes de vulvodynie. Si vous avez une question sur la maladie – que ce soit sur la façon de la diagnostiquer ou sur la façon de la traiter – vous pouvez trouver des réponses gratuitement sur le site, ou vous pouvez devenir membre pour recevoir des informations plus spécifiques et détaillées sur la vulvodynie.

Plus de 3 000 membres font régulièrement des dons à la NVA pour obtenir des conseils et soutenir d’autres femmes souffrant de vulvodynie. femme qui a reçu un diagnostic de vulvodynie.

Selon la National Vulvodynia Association, la femme moyenne consulte plus de trois médecins avant de recevoir un diagnostic de vulvodynie.

La NVA propose un didacticiel réservé aux patients pour guider les femmes à travers l’anatomie gynécologique, l’auto-examen vulvaire, les problèmes de mariage et de famille, les stratégies d’auto-assistance et d’autres problèmes particuliers associés à la vulvodynie. Du lieu de travail à la chambre, le tutoriel fournit un guide détaillé pour les femmes qui ont l’impression de souffrir seules.

Des femmes qui ont connu des problèmes médicaux similaires se réunissent pour partager leurs histoires et leurs conseils via la NVA. C’est un réseau de femme à femme regorgeant de ressources pédagogiques sur un sujet douloureux. Le site Web fait la promotion d’histoires personnelles écrites par des femmes atteintes de vulvodynie pour mettre en évidence le visage humain derrière le trouble et donner aux femmes une plate-forme où elles peuvent apprendre les unes des autres.

« Mon conseil à quiconque est aux prises avec un problème similaire est de ne jamais abandonner », a déclaré Callista dans son histoire de patient. « Au cours de votre voyage, vous apprendrez qu’il y a beaucoup, beaucoup d’autres personnes qui partagent votre douleur. Et vous rencontrerez de nombreuses personnes qui sont prêtes à vous aider en cours de route. »

Certaines femmes atteintes de vulvodynie se sentent isolées et ne savent pas quoi faire face à un trouble aussi sensible. Au cours des dernières décennies, la NVA a rassemblé de nombreux guides utiles écrits par des femmes et des professionnels de la santé familiers avec la maladie. Vous pouvez tout trouver, des conseils d’auto-assistance aux traitements multidisciplinaires. Ci-dessous, nous avons mis en évidence cinq meilleures pratiques pour les couples aux prises avec la vulvodynie.

1. Parlez de l’endroit où ça fait mal et de ce qui exacerbe la douleur

Tout d’abord, vous devez avoir une discussion honnête sur l’endroit où se trouve la douleur et sa gravité. Si certaines zones sont sensibles ou si certains actes sexuels sont douloureux, il est important de partager cette information avec les partenaires sexuels. Les couples peuvent avoir besoin d’ajuster leur approche de l’intimité pour éviter les points douloureux, et il n’y a pas de solution unique.

Comme le dit le guide, « l’expérience de chaque femme avec la vulvodynie est unique, avec des symptômes allant de légers à invalidants. »

2. Trouvez des ressources de soutien comme la NVA

La NVA propose des ressources complètes pour les femmes souffrant de vulvodynie. Vous pouvez en apprendre davantage sur le diagnostic et le traitement de la maladie sur le site Web. Le didacticiel patient en ligne explique aux patients tout ce à quoi ils peuvent s’attendre. En prime, l’organisation a élaboré un guide des partenaires que les membres peuvent remettre à leur petit ami ou à leur mari pour expliquer à quoi ressemble le trouble et comment il affecte les relations amoureuses.

« Être sans douleur a complètement changé nos vies, et je ne remercierai jamais assez la NVA d’avoir mis les ressources et les informations à disposition au moment où j’en avais le plus besoin. » – Martha et Justin R.

« C’est plus facile aujourd’hui parce que vous pouvez trouver tellement d’informations sur notre site Web », a déclaré Phyllis. « Vous pouvez dire à votre partenaire d’aller sur notre site Web ou de lui donner notre manuel, ce qui n’était pas possible il y a 20 ans. »

3. Accédez aux rendez-vous médicaux ensemble et posez des questions

Le guide des partenaires de la NVA recommande de montrer son soutien à une femme atteinte de vulvodynie en l’accompagnant au rendez-vous chez le médecin. Ne soyez pas dégoûté ! Vous devez apprendre ce qu’elle traverse et découvrir ce que vous pouvez faire pour l’aider. L’accompagner à un examen ou à une consultation est un excellent moyen de montrer de l’empathie et de l’intérêt pour votre partenaire.

« La NVA est une ressource tellement merveilleuse. Elle soutient, éduque et a une liste incroyable de fournisseurs à essayer. » – Natalie G., membre de la NVA

« Vous pouvez défendre votre partenaire en l’accompagnant à ses rendez-vous médicaux », indique le Guide du partenaire. « Si vous proposez de l’accompagner et qu’elle refuse, ce n’est pas grave. Votre offre signifiera beaucoup pour elle.

4. Créez de la romance et de l’intimité dans les actes de tous les jours, pas seulement dans le sexe

Certaines femmes atteintes de vulvodynie ressentent de la douleur après des rapports sexuels prolongés, de sorte que les couples peuvent avoir à mettre un frein à tout moment ensemble. Vous devez éviter les actions et les activités qui pourraient exacerber les symptômes. Cela pourrait signifier avoir des relations sexuelles moins souvent, mais cela ne devrait pas signifier que l’intimité de votre relation disparaît.

Vous pouvez faire d’autres choses (à la fois dans la chambre et à l’extérieur) pour montrer de l’amour et de l’affection à votre partenaire. Par exemple, vous pouvez offrir un cadeau ou planifier une date pour faire sourire cette personne spéciale.

5. Soyez ouvert à vous adapter pour répondre aux besoins émotionnels et physiques de votre partenaire

Les couples aux prises avec la vulvodynie peuvent faire face à de nombreux obstacles, mais une conversation directe et honnête peut garantir que les besoins de chacun sont satisfaits et que personne ne souffre en silence. Que vous ayez besoin de faire l’amour lentement, d’appliquer un lubrifiant ou de vous abstenir complètement de relations sexuelles, n’oubliez pas d’être là pour votre partenaire et de faire de votre mieux pour que cela fonctionne.

Avant de contracter la vulvodynie et d’entrer dans le monde à but non lucratif, Phyllis a enseigné la psychologie dans un collège. Ses parents lui avaient fait comprendre dès son plus jeune âge l’importance de donner un coup de main aux autres et de faire preuve de compassion envers ceux qui en ont besoin. Ainsi, lorsqu’elle a appris que de nombreuses femmes souffraient en silence, elle a su qu’elle devait les défendre.

Phyllis Mate a co-fondé la NVA en 1994, et elle écrit toujours la newsletter.

Lorsqu’elle est devenue directrice exécutive de la NVA à ses débuts, elle n’a pas touché de salaire. Elle a offert son temps et ses efforts parce qu’elle croyait en la cause que représentait la NVA et savait que cela pouvait faire une différence dans la vie des femmes atteintes de vulvodynie.

« J’aime aider les autres », a-t-elle déclaré. « Je pense que c’est la meilleure utilisation de ma vie et un objectif important que j’ai pu accomplir. »

À ce jour, la NVA s’appuie sur un personnel réduit et un vaste réseau de bénévoles pour faire passer le mot et mener à bien sa mission d’éduquer et d’autonomiser les femmes atteintes de vulvodynie. Phyllis nous a dit que les trois autres femmes de son équipe sont des personnes incroyablement passionnées et dévouées. Son mari devient même trésorier de l’organisation.

« Lorsque vous dirigez une organisation à but non lucratif, cela aide si vous avez des bénévoles engagés », a-t-elle déclaré. « Nous avons la chance d’avoir autant de donateurs et de leaders de soutien derrière nous – c’est ainsi que nous nous maintenons. »

La vulvodynie est une affection douloureuse dans une zone sensible du corps, et de nombreuses personnes hésitent naturellement à en parler. Les femmes souffrant de vulvodynie peuvent hésiter à en parler à un partenaire sexuel, mais ne pas le faire peut nuire à leurs relations et diminuer leur satisfaction sexuelle. Ces femmes qui ont le courage de parler de ce qu’elles ressentent sensibilisent à un trouble commun, mais largement inconnu.

Phyllis a déclaré que de nombreuses histoires de femmes atteintes de vulvodynie lui faisaient monter les larmes aux yeux. Elle a consacré sa vie à soutenir les femmes, les partenaires et les médecins à travers le diagnostic et le traitement de la vulvodynie. La National Vulvodynia Association est une ressource riche en informations pour toute personne intéressée par la maladie.

Grâce à la NVA, les femmes diagnostiquées avec la vulvodynie n’ont pas à faire face à leurs problèmes seules. Le site Web, les didacticiels et les bulletins d’information fournissent des informations utiles tirées des dernières recherches médicales ainsi que des expériences de la vie réelle. Vous pouvez rejoindre la cause et faire une différence dans la vie des femmes en vous impliquant auprès de la NVA en tant que membre, donatrice ou militante.

« Notre objectif principal est d’aider les femmes », a déclaré Phyllis. « Tant de femmes souffrent et ne savent pas où aller. C’est un cadeau incroyable pour aider les femmes à apprendre à traiter la vulvodynie et à vivre sans douleur. »