La Asociación Nacional de Vulvodinia (NVA) ayuda a las mujeres que experimentan dolor vulvar crónico a encontrar tratamiento y navegar por sus relaciones

La versión corta: Casi el 16% de las mujeres experimentarán un dolor crónico e inexplicable alrededor de la vulva en algún momento de sus vidas. La afección se llama vulvodinia y no tiene una causa ni cura conocida. Si usted o un ser querido sufre de vulvodinia, puede acudir a la Asociación Nacional de Vulvodinia para obtener recursos que le ayuden a controlar el trastorno y aliviar el dolor. Desde 1994, la organización sin fines de lucro ha proporcionado un sistema de apoyo para mujeres que sufren de vulvodinia y ha creado conciencia sobre las causas, los síntomas y los tratamientos del trastorno. Dirigida por mujeres para mujeres, la organización estableció una red nacional de más de 3,000 miembros que comparten sus historias y dan consejos a otras mujeres diagnosticadas con vulvodinia. La Asociación Nacional de Vulvodinia ha pasado décadas defendiendo a las pacientes y dando esperanza a las familias que luchan contra una condición de dolor sensible. Para obtener más información, puede visitar www.nva.org.

No quiero admitir nunca cuando tengo dolor o estoy enfermo. Intento manejar los problemas personales en mi tiempo libre y evitar que todos, incluso los más cercanos a mí, me vean estremecerse o flaquear. Pero a veces tienes que decir algo, porque esa es la única forma de obtener ayuda y tratamiento.

Las mujeres que sufren de vulvodinia, dolor vulvar crónico con una causa no identificable, a menudo se sienten reacias a hablar sobre ello porque se trata de un problema profundamente personal. unos. Pero hoy, más mujeres se sienten cómodas contándole a sus amigas.

Las mujeres solteras luchan particularmente con cómo hablar sobre su dolor durante una cita. Si estás saliendo activamente, ¿cuándo es el mejor momento para decirle a un interés amoroso que tienes vulvodinia? Hablar de ello en la primera cita probablemente sea demasiado pronto, pero durante el sexo probablemente sea demasiado tarde, entonces, ¿qué haces con las aventuras de una noche? ¿Cómo se habla de su condición sin asustar a un chico?

La Asociación Nacional de Vulvodinia financia la investigación y publica información sobre cómo tratar y prevenir el dolor vulvar crónico.

Tener vulvodinia puede afectar la vida personal de las mujeres de manera fundamental, y no siempre está claro cómo lidiar con esos problemas. Afortunadamente, la Asociación Nacional de Vulvodinia ha creado una red de apoyo de mujeres que han pasado por esos desafíos y pueden ofrecer consejos a solteros y parejas que enfrentan el trastorno.

Phyllis Mate, presidenta y cofundadora de la NVA, dijo que ella y cuatro mujeres en un grupo de apoyo de Washington, DC, comenzaron la organización sin fines de lucro para crear conciencia sobre la vulvodinia. Pasaron el verano de 1994 bebiendo limonada, haciendo folletos y escribiendo boletines para educar a los profesionales médicos, así como a las mujeres que padecían un misterioso dolor vulvar. Estas mujeres estaban sufriendo y querían que la comunidad médica las tomara en serio.

«Pensamos que no podíamos ser las únicas mujeres en el mundo con esta condición ‘». Phyllis recordó. De hecho, hasta el 16% de las mujeres experimentarán vulvodinia en algún momento de sus vidas. Afecta a mujeres de todas las edades y no tiene cura conocida.

Después de años de trabajo de defensa, la NVA obtuvo el reconocimiento que buscaba de la comunidad médica, que estableció la vulvodinia como un trastorno ginecológico legítimo. Hoy en día, los fondos sin fines de lucro investigan las causas subyacentes de la afección con la esperanza de encontrar una manera de prevenirla o tratarla.

Gracias a su sitio web, la NVA ahora ofrece una plataforma educativa para personas de todo el mundo. Phyllis nos dijo que recibe cartas de agradecimiento de mujeres de Croacia, Malta y otros países. La gente le escribe para agradecerle por brindarles recursos para ayudarlos a lidiar con problemas delicados y dolorosos. En 2010, una pareja envió el dinero de la donación de NVA que habían recaudado en la recepción de su boda como muestra de agradecimiento.

«Recibo tantas cartas de mujeres diciendo que están eternamente agradecidas», dijo. «Es muy gratificante emocionalmente».

La NVA es una de las dos organizaciones enfocadas en ayudar a las mujeres con vulvodinia. Si tiene alguna pregunta sobre la afección, desde cómo diagnosticarla hasta cómo tratarla, puede encontrar respuestas gratuitas en el sitio o puede convertirse en miembro para recibir información más específica y detallada sobre la vulvodinia.

Más de 3.000 miembros donan regularmente a la NVA para recibir asesoramiento y apoyo a otras mujeres que sufren de vulvodinia. Todos los miembros nuevos reciben una lista por correo electrónico de los proveedores de atención médica que tratan los trastornos de dolor vulvar, así como la información de contacto de un líder de apoyo de la NVA local, generalmente un mujer a la que se le ha diagnosticado vulvodinia.

Según la Asociación Nacional de Vulvodinia, la mujer promedio visita a más de tres médicos antes de que le diagnostiquen vulvodinia.

La NVA ofrece un tutorial para pacientes solo para miembros para guiar a las mujeres a través de la anatomía ginecológica, el autoexamen vulvar, problemas matrimoniales y familiares, estrategias de autoayuda y otros problemas especiales asociados con la vulvodinia. Desde el lugar de trabajo hasta el dormitorio, el tutorial proporciona una guía detallada para las mujeres que sienten que están sufriendo solas.

Las mujeres que han experimentado desafíos médicos similares se reúnen para compartir sus historias y consejos a través de la NVA. Es una red de mujer a mujer llena de recursos educativos sobre un tema doloroso. El sitio web promueve historias personales escritas por mujeres con vulvodinia para resaltar el rostro humano detrás del trastorno y brindar a las mujeres una plataforma donde puedan aprender unas de otras.

«Mi consejo para cualquiera que esté luchando con un problema similar es que nunca se rinda», dijo Calista en su historia de paciente. «Mientras viaja, aprenderá que hay muchas, muchas otras personas que comparten su dolor. Y conocerá a muchas personas que están dispuestas a ayudarlo en el camino».

Algunas mujeres con vulvodinia se sienten aisladas e inseguras sobre qué hacer con un trastorno tan sensible. Durante las últimas décadas, la NVA ha reunido muchas guías útiles escritas por mujeres y profesionales médicos familiarizados con la afección. Puede encontrar de todo, desde consejos de autoayuda hasta tratamientos multidisciplinarios. A continuación, hemos destacado las cinco mejores prácticas para las parejas que padecen vulvodinia.

1. Hable sobre dónde duele y qué exacerba el dolor

En primer lugar, debe tener una conversación honesta sobre dónde está el dolor y qué tan severo es. Si ciertas áreas son sensibles o ciertos actos sexuales son dolorosos, es importante compartir esa información con sus parejas sexuales. Es posible que las parejas necesiten ajustar su enfoque de la intimidad para evitar los puntos débiles, y no existe una solución única para todos.

Como dice la guía, «La experiencia de cada mujer con la vulvodinia es única, con síntomas que van desde leves hasta incapacitantes».

2. Encuentre recursos de apoyo como el NVA

El NVA ofrece recursos integrales para mujeres que padecen vulvodinia. Puede obtener más información sobre el diagnóstico y el tratamiento de la afección en el sitio web. El tutorial para pacientes en línea guía a los pacientes a través de todo lo que pueden esperar. Como beneficio adicional, la organización ha elaborado una Guía para parejas que los miembros pueden entregar a sus novios o maridos para explicar cómo es el trastorno y cómo afecta las relaciones románticas.

«No tener dolor ha cambiado por completo nuestras vidas y no puedo agradecer lo suficiente a la NVA por tener los recursos y la información disponibles cuando más los necesitaba». – Martha y Justin R.

«Hoy es más fácil porque puedes encontrar mucha información en nuestro sitio web», dijo Phyllis. «Puede decirle a su socio que vaya a nuestro sitio web o entregarle nuestro manual, lo que no era posible hace 20 años».

3. Asistan juntos a las citas médicas y hagan preguntas

La Guía para parejas de la NVA recomienda mostrar apoyo a una mujer con vulvodinia yendo con ella a la cita con el médico. ¡No seas aprensivo! Necesita saber por lo que está pasando y averiguar qué puede hacer para ayudar. Ir con ella a un examen o consulta es una excelente manera de mostrar empatía e interés por tu pareja.

«La NVA es un recurso tan maravilloso. Ellos apoyan, educan y tienen una lista asombrosa de proveedores para probar». – Natalie G., miembro de la NVA

«Puede defender a su pareja acompañándola a las citas médicas», dice la Guía para parejas. «Si te ofreces a acompañarla y ella se niega, está bien. Tu oferta significará mucho para ella».

4. Cree romance e intimidad en los actos cotidianos, no solo en el sexo

Algunas mujeres con vulvodinia experimentan dolor después de una relación sexual prolongada, por lo que es posible que las parejas tengan que frenar en cualquier momento que pasen juntas. Debe evitar acciones y actividades que puedan exacerbar los síntomas. Eso podría significar tener relaciones sexuales con menos frecuencia, pero no debería significar que la intimidad en su relación desaparezca.

Puedes hacer otras cosas (tanto en el dormitorio como fuera de él) para mostrar amor y afecto a tu pareja. Por ejemplo, puede hacer un regalo o planificar una cita para hacer sonreír a esa persona especial.

5. Esté abierto a adaptarse para satisfacer las necesidades emocionales y físicas de su pareja

Las parejas que padecen vulvodinia pueden enfrentar muchos obstáculos, pero una conversación directa y honesta puede garantizar que se satisfagan las necesidades de todos y que nadie sufra en silencio. Ya sea que necesite tener relaciones sexuales lentamente, aplicar lubricante o abstenerse de tener relaciones sexuales por completo, recuerde estar allí para su pareja y hacer todo lo posible para que funcione.

Antes de contraer vulvodinia y entrar en el mundo sin fines de lucro, Phyllis enseñó psicología en una universidad. Sus padres le habían inculcado desde temprana edad la importancia de echar una mano a los demás y mostrar compasión por los necesitados. Entonces, cuando se enteró de que muchas mujeres sufrían en silencio, supo que tenía que defenderlas.

Phyllis Mate cofundó la NVA en 1994 y todavía escribe el boletín.

Cuando se convirtió en Directora Ejecutiva de la NVA en sus inicios, no recibía salario. Ella ofreció su tiempo y sus esfuerzos porque creía en la causa que representaba la NVA y sabía que podía hacer una diferencia en las vidas de las mujeres que tienen vulvodinia.

«Valoro ayudar a los demás», dijo. «Siento que este es el mejor uso de mi vida y un propósito importante que he podido cumplir».

Hasta el día de hoy, la NVA cuenta con un personal esbelto y una vasta red de voluntarios para correr la voz y llevar a cabo la misión de educar y empoderar a las mujeres con vulvodinia. Phyllis nos dijo que las otras tres mujeres de su equipo son personas increíblemente apasionadas y dedicadas. Su esposo incluso colabora como tesorero de la organización.

«Cuando dirige una organización sin fines de lucro, es útil contar con voluntarios comprometidos», dijo. «Somos afortunados de contar con tantos donantes y líderes de apoyo que nos respaldan; así es como nos mantenemos».

La vulvodinia es una afección dolorosa en un área sensible del cuerpo y, naturalmente, muchas personas evitan hablar de ella. Las mujeres que sufren de vulvodinia pueden sentirse reacias a planteárselo a una pareja sexual, pero no hacerlo puede dañar sus relaciones y disminuir su satisfacción sexual. Aquellas mujeres que tienen el coraje de hablar sobre lo que sienten crean conciencia sobre un trastorno común, pero en gran parte desconocido.

Phyllis dijo que muchas de las historias que escucha de mujeres con vulvodinia le hacen llorar. Ha dedicado su vida a apoyar a mujeres, parejas y médicos a través del diagnóstico y tratamiento de la vulvodinia. La Asociación Nacional de Vulvodinia es un recurso rico en información para cualquier persona interesada en el trastorno.

Gracias a la NVA, las mujeres diagnosticadas con vulvodinia no tienen que afrontar solas sus problemas. El sitio web, los tutoriales y los boletines informativos brindan información útil extraída de las últimas investigaciones médicas y de experiencias de la vida real. Puede unirse a la causa y marcar una diferencia en la vida de las mujeres al involucrarse con la NVA como miembro, donante o defensora.

«Nuestro objetivo principal es ayudar a las mujeres», dijo Phyllis. «Muchas mujeres están sufriendo y no saben a dónde ir. Es un regalo increíble ayudar a las mujeres a aprender cómo tratar la vulvodinia y vivir sin dolor».